Il dolore: esperienza del corpo, riflessi dell'anima
Il dolore: esperienza del corpo, riflessi dellanima
Conoscere, capire, curare la fibromialgia
LAssociazione Trentina Malati Reumatici (ATMAR ONLUS), aderente allAssociazione Nazionale Malati Reumatici, è unassociazione di volontariato attiva in Trentino dal 1995, che si rivolge, senza finalità di lucro, a tutte le persone che soffrono di gravi patologie reumatiche.
Molte di queste patologie hanno trovato riconoscimento a livello medico-legale e sociale, mentre tuttora aperto rimane il problema dei malati di sindrome fibromialgica, per i quali non è prevista ancora in tutto il territorio nazionale, fatta eccezione per la Provincia autonoma di Bolzano, alcuna forma di riconoscimento.
La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica a eziologia sconosciuta, che colpisce in netta prevalenza il sesso femminile, caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, dalla presenza di punti alogeni e da una varietà di sintomi clinici di accompagnamento: disturbi del sonno, colon irritabile, sindrome da vescica irritabile, cefalea, astenia, sensitività multipla, ansia, depressione, alterazioni cognitive.
I più recenti studi hanno dimostrato come le pazienti presentino una diffusa alterazione della percezione del dolore con una riduzione della soglia e della tolleranza a una varietà di stimoli, come la pressione, il caldo, il freddo. La patogenesi della fibromialgia parrebbe dunque strettamente connessa ad alterazioni della funzione del sistema nervoso centrale, che determinano unalterata percezione del dolore.
La fibromialgia, pur essendo molto diffusa anche in Trentino, dove le persone affette sono stimate in circa 10.000, è ancora una malattia poco conosciuta e per nulla riconosciuta dal punto di vista medico-legale, eppure induce importante disabilità e riduzione della qualità di vita, oltre a costi considerevoli per perdita di capacità lavorativa, notevole ricorso a esami, visite, terapie fisiche, farmaci (analgesici, miorilassanti, FANS, antidepressivi, sedativi e ricorso a terapie complementari come agopuntura ed altre).
Si tratta, nella maggior parte dei casi, di un vero e proprio calvario vissuto da queste persone, considerate per lo più come malati psichici dai famigliari, nellambiente di lavoro e nei rapporti sociali. Al carico di dolore fisico si aggiunge pertanto una sofferenza psichica pesantissima, legata anche al fatto che questi malati sono spesso considerati malati immaginari e, non avendo a tuttoggi alcun tipo di riconoscimento, debbono quindi affrontare anche notevoli oneri economici per potersi curare.
LAssociazione da anni ha attivato gruppi di Auto Mutuo Aiuto per il sostegno psicologico ai malati reumatici, cui fanno riferimento molte malate fibromialgiche, che hanno la possibilità di confrontarsi, di raccontare la propria esperienza della malattia e le conseguenze che essa porta a livello fisico, psicologico, relazionale, sociale.
A partire da questanno lAssociazione ha altresì avviato un progetto di sostegno psicologico e riabilitativo per le persone affette da fibromialgia, finanziato dallATMAR e coordinato da una fisioterapista e da una psicologa.
In considerazione dellampiezza della diffusione della patologia e dei rilevanti problemi di impatto sociale che essa determina, nonché della diffusa richiesta di considerazione e attenzione alla patologia da parte dei molti malati che ne sono affetti, lATMAR ha programmato per 14 febbraio 2009 un convegno della durata di una giornata sul tema della fibromialgia, al quale parteciperanno, in qualità di relatori, i maggiori specialisti in campo italiano, come risulta dallallegato programma.
Il convegno si aprirà con un filmato, della durata di circa 20 minuti, che mette in evidenza i tratti fortemente invalidanti della malattia, misconosciuta dallopinione pubblica e poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.
Il filmato presenta lintensa testimonianza di una paziente, da cui emerge tutto il carico di sofferenza che la malattia comporta nella vita quotidiana, nonché il riferimento a un personaggio famoso del mondo dellarte che ha sofferto di fibromialgia, la grande pittrice messicana Frida Kahlo.
Analogamente ad altri convegni realizzati dallATMAR, anche questoccasione offrirà unopportunità di riflessione interdisciplinare sul tema proposto: dalla medicina alla psicologia, alla storia, allarte, alla testimonianza del vissuto di malattia, nella convinzione che questo approccio renda possibile affrontare largomento del dolore cronico in tutta la sua sfaccettata complessità.
Si tratterà di un appuntamento importante il primo di questo rilievo in Trentino-Alto Adige - per dare finalmente voce a tanti malati affetti da una malattia così poco riconosciuta anche a livello sociale, contribuendo a diffonderne la conoscenza e a far crescere una diversa attenzione medica, umana e sociale verso questo problema.
PROGRAMMA DEL CONVEGNO
10.00 Introduzione
dott.ssa Annamaria Marchionne, Presidente Associazione Trentina Malati Reumatici;
proiezione del film La luna di Frida
10.30 I segni e i sintomi della sindrome fibromialgica
dott. Gianniantonio Cassisi, Branca di Reumatologia, Poliambulatorio Specialistico, ASL 1, Belluno
11.00 Meccanismi eziopatogenetici della sindrome fibromialgica
dott. Stefano Stisi, Responsabile Struttura Dipartimentale di Reumatologia, Azienda Ospedaliera G. Rummo, Benevento
11.30 Il trattamento farmacologico della sindrome fibromialgica
dott. Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore Unità Operativa di Reumatologia, Ospedale L. Sacco, Milano
12.00 Discussione
13.00 Pausa pranzo
14.00 Dalla neuroastenia alla sindrome da sensibilizzazione centrale, ovvero il complicato divenire del concetto di fibromialgia
dott. Piero Marson, U.O.C. Immunotrasfusionale, Azienda Ospedale Università, Padova
14.30 Il trattamento non farmacologico della sindrome fibromialgica
dott. Marco Cazzola, Unità Operativa Medicina Riabilitativa, Azienda Ospedaliera Ospedale di Circolo Busto Arsizio, Presidio di Saronno
15.00 Limpatto psicologico della fibromialgia
dott. Marco Gradassi, Unità Operativa di Psicologia Clinica, Azienda provinciale per i Servizi Sanitari, Trento
15.20 Il progetto Zefiro: esperienza di gruppo con persone fibromialgiche
dott.ssa Mara Marchesoni, psicologa ATMAR
15.40 Il progetto fibromialgia in Trentino
dott. Giuseppe Paolazzi, Direttore Unità Operativa di Reumatologia, Ospedale S. Chiara, Trento
16.10 Gli aspetti preventivi, sociali ed economici della sindrome fibromialgica
dott. Roberto Gorla, Unità Operativa di Reumatologia e Immunologia Clinica, Spedali Civili, Brescia
16.30 Discussione
17.00 Chiusura del convegno
Organizza:
ATMAR Associazione Trentina Malati Reumatici
In collaborazione con:
Unità Operativa di Reumatologia Ospedale S. Chiara, Trento
ABAR Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
AISF Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
RHEUMA LIGA Associazione Reuma Alto Adige
MUSEI DI RONZONE
Con il patrocinio di:
Presidenza del Consiglio Regionale del Trentino-Alto Adige
Provincia autonoma di Trento Assessorato alla Salute e
Politiche Sociali
Comune di Trento Assessorato alle Politiche Sociali
Con il contributo di:
Associazione Artigiani e Piccole Imprese della Provincia di Trento
Cassa Rurale di Trento
organizzazione: ATMAR Associazione Trentina Malati Reumatici