Il dolore: esperienza del corpo, riflessi dell'anima

Il dolore: esperienza del corpo, riflessi dell’anima
Conoscere, capire, curare la fibromialgia

L’Associazione Trentina Malati Reumatici (ATMAR ONLUS), aderente all’Associazione Nazionale Malati Reumatici, è un’associazione di volontariato attiva in Trentino dal 1995, che si rivolge, senza finalità di lucro, a tutte le persone che soffrono di gravi patologie reumatiche.

Molte di queste patologie hanno trovato riconoscimento a livello medico-legale e sociale, mentre tuttora aperto rimane il problema dei malati di sindrome fibromialgica, per i quali non è prevista ancora in tutto il territorio nazionale, fatta eccezione per la Provincia autonoma di Bolzano, alcuna forma di riconoscimento.
La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica a eziologia sconosciuta, che colpisce in netta prevalenza il sesso femminile, caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, dalla presenza di punti alogeni e da una varietà di sintomi clinici di accompagnamento: disturbi del sonno, colon irritabile, sindrome da vescica irritabile, cefalea, astenia, sensitività multipla, ansia, depressione, alterazioni cognitive.
I più recenti studi hanno dimostrato come le pazienti presentino una diffusa alterazione della percezione del dolore con una riduzione della soglia e della tolleranza a una varietà di stimoli, come la pressione, il caldo, il freddo. La patogenesi della fibromialgia parrebbe dunque strettamente connessa ad alterazioni della funzione del sistema nervoso centrale, che determinano un’alterata percezione del dolore.
La fibromialgia, pur essendo molto diffusa anche in Trentino, dove le persone affette sono stimate in circa 10.000, è ancora una malattia poco conosciuta e per nulla riconosciuta dal punto di vista medico-legale, eppure induce importante disabilità e riduzione della qualità di vita, oltre a costi considerevoli per perdita di capacità lavorativa, notevole ricorso a esami, visite, terapie fisiche, farmaci (analgesici, miorilassanti, FANS, antidepressivi, sedativi e ricorso a terapie complementari come agopuntura ed altre).
Si tratta, nella maggior parte dei casi, di un vero e proprio calvario vissuto da queste persone, considerate per lo più come malati psichici dai famigliari, nell’ambiente di lavoro e nei rapporti sociali. Al carico di dolore fisico si aggiunge pertanto una sofferenza psichica pesantissima, legata anche al fatto che questi malati sono spesso considerati “malati immaginari” e, non avendo a tutt’oggi alcun tipo di riconoscimento, debbono quindi affrontare anche notevoli oneri economici per potersi curare.
L’Associazione da anni ha attivato gruppi di Auto Mutuo Aiuto per il sostegno psicologico ai malati reumatici, cui fanno riferimento molte malate fibromialgiche, che hanno la possibilità di confrontarsi, di raccontare la propria esperienza della malattia e le conseguenze che essa porta a livello fisico, psicologico, relazionale, sociale.
A partire da quest’anno l’Associazione ha altresì avviato un progetto di sostegno psicologico e riabilitativo per le persone affette da fibromialgia, finanziato dall’ATMAR e coordinato da una fisioterapista e da una psicologa.

In considerazione dell’ampiezza della diffusione della patologia e dei rilevanti problemi di impatto sociale che essa determina, nonché della diffusa richiesta di considerazione e attenzione alla patologia da parte dei molti malati che ne sono affetti, l’ATMAR ha programmato per 14 febbraio 2009 un convegno della durata di una giornata sul tema della fibromialgia, al quale parteciperanno, in qualità di relatori, i maggiori specialisti in campo italiano, come risulta dall’allegato programma.
Il convegno si aprirà con un filmato, della durata di circa 20 minuti, che mette in evidenza i tratti fortemente invalidanti della malattia, misconosciuta dall’opinione pubblica e poco conosciuta anche dagli stessi medici di base.